Vivre avec une maman alzheimer

Août 2007 / Août 2008, cela fait un an que ma mère est en maison de retraite.
Elle n'est plus tout à fait la même que l'année dernière. La maladie évolue sournoisement. Et pourtant c'est toujours elle. C'est toujours ma maman chérie. Il me semble que je l'aime encore plus. C'est sans doute que moi aussi je ne suis plus le même que l'an dernier. Notre relation a réussi à évoluer avec le temps et avec la maladie.
Notre relation est restée très forte. Ma mère non seulement me reconnaît, mais elle m'attend et me réclame toute la journée. Pour ma part, je vais la voir tous les soirs après mon travail. Elle le sait. Nous prenons notre souper ensemble. Elle a bon appétit. Très souvent on lui ressert une assiette ou je lui donne la mienne. Il est vrai aussi que le midi, parfois, il lui arrive de ne rien manger ou presque. Elle ne reste pas en place, se lève de table. En tout cas, l'époque des blédines est révolue. Ensuite, les aides soignantes la mettent en pyjama, parfois c'est moi, parfois c'est déjà fait avant que j'arrive, et puis je m'assois près de son lit et j'attends qu'elle s'endorme. Ce qui de manière générale ne tarde pas trop avec la prise de médicaments.
Quand elle me voit arriver le soir, ou l'après-midi le week-end, je suis accueillis par son sourire extraordinaire, et bien souvent par un « amore mio » qui lui sort du fond du cœur. Et les étreintes, les câlins, les bisous. Et puis souvent elle me raconte avec passion des choses qui sont incompréhensibles. Mais je l'écoute avec un grand intérêt. Parfois je lui demande de me préciser de quoi ou de qui elle parle, alors elle me dit : « je ne sais pas ». En tout cas elle me raconte et je l'écoute. Elle a l'air soudain apaisée. Et puis s'ensuit un long mutisme pendant lequel on continue à se tenir et à se caresser les mains. Mais parfois, c'est l'agitation. Elle me dit : « il faut qu'on parte ! ». Alors je déambule avec elle. Nous faisons le tour du bâtiment par la terrasse, et nous parcourons plusieurs fois le long couloir qui mène des chambres à la salle à manger. A ce propos, elle sait où se trouve sa chambre, contrairement à certains résidents. Parfois elle est fatiguée et a envie d'aller se coucher. La sieste de l'après-midi, ou avant le repas du soir. Elle sait que je reste près d'elle, elle me sert la main contre elle. Et puis elle se réveille au moment du goûter ou pour le souper.
Je la stimule comme je peux. Toujours avec beaucoup d'empathie, un immense respect et tout simplement mon amour.
Le vendredi midi je lui ramène un bouquet de fleurs. Elle est fière de cette marque d'attention, et surtout des compliments que le personnel lui fait sur la beauté de SON bouquet. Parfois elle m'aide à mettre les fleurs dans le vase. Souvent elle me regarde faire. Elle apprécie le parfum de ces fleurs lorsque je lui fait sentir. Il s'agit d'une habitude hebdomadaire qui remonte à l'époque où j'ai commencé à vivre avec elle, c'est-à-dire août 2006, à la mort de mon père.
Quand je lui demande si elle veut que je la parfume, systématiquement elle accepte. Que ce soit pendant la journée, ou le soir avant qu'elle s'endorme. Alors je lui vaporise son parfum dans le cou, et puis elle baisse la tête pour m'indiquer qu'elle veut que je lui en mette derrière la nuque.
Ma mère a toujours été coquette. Elle adore les crèmes pour le visage, les mains ou les pieds. Quand je lui applique ces crèmes, non seulement elle se laisse faire, mais cela peut durer le temps que je veux. Lors de sa dernière visite, ma sœur lui a ramené quatre ou cinq colliers fantaisie. Ma mère a voulu les mettre tous à la fois avec une jubilation de petite fille qui faisait vraiment plaisir à voir. A propos de ma sœur, la seule de la fratrie qui a gardé le contact avec maman et avec moi, je l'appelle tous les soirs avec mon téléphone portable pour qu'elle parle avec maman. Certes, la conversation est très limitée. Ma mère, que j'ai préparée à ce contact en lui demandant si elle voulait que je fasse le numéro de sa fille, reconnaît sa voix. Elle lui dit des mots doux, du genre ma petite chérie, mais en italien, et puis elle lui demande quand elle compte venir. Parfois elle ne dit rien, pas un mot, mais elle écoute avec attention.
Quand je sens qu'elle est disposée, je lui propose de dessiner. Plus exactement de colorier des dessins pré-imprimés. Elle le fait avec une application remarquable. Parfois je dois lui proposer à plusieurs reprises. J'ai appris qu'un refus de sa part n'était pas forcément définitif. En reformulant la proposition, souvent dans les mêmes termes, mais avec un peu de patience, elle finit par accepter. Il faut dire que c'est très gratifiant pour elle. Je lui dit que c'est magnifique, et c'est vrai, quand on voit avec quelle application et quelle précision elle suit les contours du dessin, et puis je lui demande de signer. Elle est encore en mesure de faire sa signature ! Et parfois elle fait confusément une suite de lettres.
Ce qu'elle aime aussi, c'est écouter de la musique. Des chansons napolitaines que j'ai téléchargé sur mon téléphone portable. Elle reconnaît les chansons même si elle ne fredonne plus les refrains. Cela lui fait incontestablement plaisir.
Voilà un an que ma mère vit dans cette maison de retraite. Une bonne maison de retraite. Elle ne l'a quittée que pour se rendre en ambulance au service des urgences après des chutes, ou pour passer des examens cliniques. Je ne sais pas si la fameuse phase d'adaptation est passée. Faut-il dire adaptation ou acceptation ? Je crois que l'adaptation s'est produite dès les premiers jours. Quant à l'acceptation... je n'en sais rien.
Il y a un an, quand ma mère est entrée en maison de retraite, j'avais l'ambition de pouvoir la sortir régulièrement pour l'emmener au restaurant à Nice ou à Cannes, ou aller manger une crêpe ou un gâteau au chocolat à Villefranche ou au Négresco, ou sur la plage de Nice comme nous l'avons fait si souvent, avant.
Aujourd'hui, non seulement je ne me sens plus capable physiquement et psychologiquement d'affronter seul ma mère en dehors du cadre sécurisant que représente un établissement médicalisé comme celui dans lequel elle se trouve, mais je me rend compte que ce qui peut nous paraître agréable en théorie peut s'avérer traumatisant ou anxiogène pour les personnes alzheimer dès qu'on change leur cadre de vie et leurs habitudes. Ce qui nous semble agréable ne l'est pas forcément pour elles. Il faut apprendre et accepter de vivre autrement, avec ces nouveaux critères dictés par cette foutue maladie. Je ne sais pas si cela fait partie aussi de la résilience à laquelle faisait allusion JPP dans son commentaire laissé dans mon texte intitulé « Introduction » et auquel j'ai été très sensible.

La maladie d'Alzheimer se caractérise par une dégradation inexorable de l'état de santé liée à la dégénérescence neuronale du cerveau. Une des étapes de cette dégradation parmi d'autres concerne l'alimentation. La personne atteinte de cette maladie fini par ne plus vouloir s'alimenter. Et de fait, les personnes alzheimer que j'ai eu l'occasion de côtoyer ne meurent pas obèses mais squelettiques. En 2004, date du diagnostique de la maladie, ma mère pesait 67 kg. Au mois d'août 2007, après son passage en hôpital psychiatrique, elle pesait 56 kg. Depuis son admission en maison de retraite jusqu'à ce jour, soit 6 mois, elle a perdu 13 kilos. Ma mère pèse aujourd'hui 43 kg ! Elle consent, plus ou moins, à manger le soir une blédine à base de céréales, de farine et de sucre.
J'ai pris l'initiative de lui préparer régulièrement des plats qu'elle aimait particulièrement lorsqu'elle était avec moi à la maison. Principalement des pâtes. Cela lui procure une joie immense, pourtant, elle n'en mange que quelques bouchées.

Lorsqu'on se résout à placer son parent alzheimer en maison de retraite, c'est qu'une étape dans la dégradation causée par la maladie est franchie. Une dégradation inexorable que rien ni personne ne peut empêcher à l'heure actuelle.
C'est, en fait, le compte à rebours qui commence. La dernière ligne droite. Cela peut prendre quelques jours ou quelques semaines, j'en suis le témoin, comme quelques années.
Les premiers jours en maison de retraite sont très difficiles. Pour les nouveaux résidents comme pour les aidants familiaux.
Il faut savoir que les résidents qui ont une pathologie de type Alzheimer, ou d'autres formes de démence, n'acceptent pas de se retrouver en maison de retraite. Je le vis avec ma mère, mais j'ai pu l'observer avec d'autres résidents lors de mes visites quotidiennes depuis des mois, et cela m'a été confirmé par les familles avec qui je discute, le personnel soignant, psychologues et infirmières : « Ils veulent tous rentrer chez eux ». Et cela, même après des mois, voire des années.
Comment faire pour gérer cette nouvelle situation ? Le placement en maison de retraite est une décision prise pour le bien de notre parent. On le confie à une structure médicalisée, composée d'équipes soignantes professionnelles, avec une surveillance médicale permanente, etc, etc. Mais ce n'est pas comme à la maison. Ma mère, comme les autres résidents, (plus que les autres) n'accepte pas cette résidence forcée. Elle ne le comprend pas. Elle veut rentrer chez elle, elle veut dormir dans son lit. Et elle le verbalise avec une sincérité qui nous déstabilise dans la mesure où il n'y a pas d'alternative.
Alors, devant notre désarroi, le personnel soignant conseille aux familles de ne pas venir trop souvent au début. Les arguments avancés sont que cela leur facilite la tâche et permet aux résidents de « s'adapter plus facilement » à leur nouveau cadre de vie, que c'est donc pour leur bien, et surtout que cela permet aux familles éprouvées affectivement et physiquement de se préserver en profitant enfin du répit qu'est en mesure d'offrir la structure.
En théorie, cela tient la route. En pratique, chacun fait selon sa sensibilité, ses forces et ses possibilités.
Quand on m'a dit que je pouvais aider ma mère à s'adapter en ne venant pas tous les jours, bien que sceptique, j'ai voulu le croire. « Vous savez, votre maman n'a plus la notion du temps. Si vous ne venez pas la voir pendant un jour ou une semaine, pour elle, c'est pareil ». Sauf que quand je suis là, pour elle, c'est pas pareil. Ce sont quelques heures pendant lesquelles elle peut me tenir la main, elle reçoit les bisous et les caresses d'un de ses enfants, où j'ai l'impression très nette de la réconforter. D'ailleurs le personnel me le dit spontanément : « Quand vous êtes là, votre maman est plus calme, elle sourit, elle est contente, c'est le jour et la nuit ! ». Pourquoi devrais-je la priver de çà ? Pour une hypothétique adaptation ? Les résidents avec lesquels je parle ont tous une détresse causée par une énorme carence affective, celle de ne pas avoir assez souvent la visite de leurs enfants. Ils ont un sentiment d'abandon. La dame qui partage la chambre de ma mère (je n'ai jamais rencontré un seul de ses enfants) lui dit souvent : « Arrête de pleurer, ton fils est là » ou encore « quelle chance tu as d'avoir quelqu'un qui vient te voir et qui s'occupe de toi ».
Alors, après avoir tenté d'alterner mes visites pendant quelques temps, je vais voir ma mère tous les jours, ne serait-ce qu'une heure ou deux le soir en semaine après mon travail, et plus longtemps le dimanche. C'est vrai qu'elle me reproche de n'être pas venu la veille. Il n'empêche, lorsque je suis avec elle, cela la rassure. Ma mère me reconnaît encore, pour l'instant. Elle m'appelle par mon prénom. Je l'écoute, j'essaye de comprendre ce qu'elle dit bien que ce soit souvent incohérent et incompréhensible, je lui parle, je la considère, je lui dis qu'elle est belle, qu'elle est ma maman chérie, je l'embrasse, je la caresse, je lui met du parfum, je lui achète des fleurs chaque semaine.
Le psychiatre de la maison de retraite m'a dit un jour : « Vous savez Monsieur, vous n'êtes pas son médicament ». Il a raison. D'ailleurs son état se dégrade malgré mes visites quotidiennes. Mais j'ai décidé de l'accompagner, et je reste persuadé que c'est important pour elle de me savoir à ses côtés car elle est consciente d'être en fin de vie. Et tout le problème est là. Le niveau de conscience qui existe jusqu'au bout malgré la perte d'autre repères. Elle sait que je m'occupe d'elle et pas ses autres enfants. A l'exception d'une de mes soeurs. Et cela lui cause une énorme et réelle souffrance. Elle me dit souvent en parlant d'eux, « ils m'ont abandonnée ». Elle n'est plus capable de les nommer. Sans doute un lien de cause à effets. Quand je comprend qu'elle me parle d'une de mes soeurs et que je lui demande de me la nommer, elle me dit par exemple « l'aînée », ou quand je lui cite la liste des prénoms elle me dit non ou oui.
Quand elle est couchée le soir et que je lui dis que je dois rentrer me coucher moi aussi, elle me dit de rester encore un peu, ou bien « reste dormir ici, à côté de moi ». Et quand je lui dis bonne nuit maman, à demain, elle me dit : « surtout viens vite, ne viens pas tard ».