Vivre avec une maman alzheimer

A 47 ans, je suis le « petit dernier » de 6 enfants. J'ai toujours été proche de mes parents. J'ai toujours eu leur confiance et leur considération. Ma mère a été diagnostiquée comme atteinte de la maladie d'Alzheimer en 2004. Elle avait 82 ans, mon père 85. Ils vivaient seuls à Nice, moi à Paris. Je me suis arrangé toutes ces dernières années pour venir les voir au moins une fois par mois. Le reste du temps, je gardais le contact en les appelant deux fois par jour, le matin et le soir, voir plus si nécessaire.
J'ai compris alors ce que signifiait l'expression « bâton de vieillesse ». Je suis devenu par la force des choses le « référent » pour le centre de gériatro-psychiatrie, le médecin de famille ou  l'association d'aide à domicile avec qui j'étais en contact téléphonique régulier. Il m'est arrivé plusieurs fois d'appeler le docteur pour une visite à domicile, que ce soit pour mon père ou ma mère, et à deux reprises d'appeler SOS médecins.
J'évoquerais ultérieurement l'aspect administratif concernant les démarches auprès du Conseil Général pour l'obtention de l'APA, la mise en place de l'aide à domicile, le traitement médical qu'il faut adapter et les manifestations de la pathologie sur le comportement de ma mère.
J'en arrive à l'instant décisif où tout bascule. Mon père meurt en août 2006 à l'âge de 87 ans. Complications post-opératoires favorisées peut-être aussi, sans doute, par un état d'épuisement causé par la maladie de ma mère.
Exceptionnellement, la famille est réunie au grand complet. Mon père, qui en a toujours rêvé, aura pu voir tout ses enfants autour de lui avant de fermer définitivement les yeux. Sympa non ? La suite l'est beaucoup moins.
A la faveur de cette réunion familiale forcée, la question subsidiaire est posée : comment on va faire pour maman ?!
Je vous la fais courte. Je propose de la prendre provisoirement à Paris avec moi. Il est vrai que les circonstances me le permettent. Je suis divorcé, donc libre, j'habite un 3 pièces, donc j'ai une chambre pour maman, et je suis au chômage, donc momentanément disponible. Je dois préciser qu'à part ma plus jeune sœur qui bosse à plein-temps (c'est la seule qui m'aide) les autres sont à la retraite.
Au lendemain de l'enterrement de mon père, (dont j'ai seul géré les obsèques de A à Z, jusqu'au discours que j'ai écris et lu) je me retrouve seul avec maman. Il me faut tenter bien sûr et avant tout de la réconforter, de la soutenir, et aussi, accomplir toutes les démarches concernant le notaire, la réversion des pensions, la sécu, etc... Début septembre, nous quittons Nice et arrivons chez moi à Paris. Je donne ma chambre à maman, et je m'installe dans ma chambre-bureau.
Il me faut recommencer les démarches administratives concernant maman : transfert provisoire de l'APA de Nice à Paris, nouvelle association d'aide à domicile, nouveau suivi médical, et fréquentation épisodique d'un accueil de jour. Au bout de quatre mois (de septembre à décembre), un constat s'impose. A part la visite presque tous les week-ends de ma plus jeune sœur, le reste de la famille est, comment dire, défaillante, absente. Pas un coup de fil pour prendre des nouvelles de leur mère, encore moins des miennes. Je dois vous dire qu'en plus, je suis l'objet de médisances de leur part. Ma situation matérielle devient bien vite insoutenable. Je suis en fin de droits, et dans l'impossibilité de reprendre un travail avec une maman qui pleure tous les jours, et qui a la hantise que je la laisse. Mon loyer est élevé. Ma mère semble se plaire à Paris, (du moment qu'elle est avec moi), mais elle se plaint du climat, elle réclame sa maison de Nice, ses meubles, elle en parle souvent, elle a besoin de ses repères, et puis mon père est enterré là-bas et elle a envie d'aller sur sa tombe. Après une longue et douloureuse réflexion, je prends donc la décision pragmatique de quitter Paris pour m'installer chez ma mère à Nice, dans son 3 pièces, propriété dont elle a l'usufruit. Une fois la décision prise, il faut la mettre en pratique. Il me faut organiser et affronter le déménagement, vendre la voiture, et accepter de tourner une page. Heureusement, mon frère accepte de prendre ma mère trois jours chez lui, le temps nécessaire pour me permettre tranquillement de terminer les derniers cartons, vider l'appartement et faire l'état des lieux. Il me la ramène le troisième jour avec un soulagement perceptible.
Après avoir rendu mes clefs et signé l'état des lieux de sortie, maman et moi prenons le taxi pour Orly, direction Nice. Nous sommes mi-décembre.
Une fois sur place, rebelotte avec l'APA, l'aide à domicile, les infirmiers. Le Conseil Général, suite à ma demande d'agravation après le décés de mon père, augmente les aides pour maman. Il subventionne 38 heures par mois d'aide à domicile, soit trois fois trois heures par semaine, et deux jours par semaine dans un centre d'accueil de jour.
L'aide à domicile est plutôt bien acceptée par ma mère, malgré un taux de rotation assez élevé des intervenantes. Quatre en trois mois. Cela me permet de m'échapper un peu, même si c'est de courte durée, et que bien souvent ces moments de détente sont utilisés pour accomplir des démarches administratives.
L'accueil de jour par contre permet une réelle pause. L'établissement spécialisé prend en charge le patient la journée entière ! Pour moi, c'est un luxe inestimable. Je sais que ma mère est bien encadrée et qu'elle participe à des activités adaptées à sa pathologie. C'est une réelle tranquilité d'esprit. Et puis cela me permet d'envisager la reprise d'une activité professionnelle à temps partiel. Sauf que ma mère n'est pas du tout emballée par cette perspective de passer une journée entière ailleurs que chez elle, de surcroit avec des « vieux ». Il m'a fallut beaucoup de patience et de conviction pour qu'elle accepte d'essayer une demi-journée. L'essai fut concluant. Par contre, la première journée complète fut une catastrophe. Je la récupère en pleurs, elle me dit que jamais elle n'y retournera, elle est braquée.
Pour moi aussi c'est la catastrophe. Ces deux jours par semaine représentaient beaucoup pour moi. Je perd mon moral et mon énergie. Cela fait sept mois que je m'occupe de maman, jour et nuit, j'accuse des signes de fatigue physique et psychique, j'ai le contre-coup de mon déménagement, du changement de mon rythme de vie. Je décide de consulter mon médecin et ami (le même que ma mère). Cure de magnésium et antidépresseur. Il m'indique également une psychologue clinicienne.
Ma mère panique de me voir dans cet état. Elle accepte de faire une nouvelle tentative dans un autre établissement. J'en trouve un autre, nouvel essai concluant, (nouveau dossier aussi, la vue du moindre formulaire me donne désormais la nausée). La première journée complète s'est bien passée. Elle doit y retourner demain.

Je voudrais vous faire partager mes moments de bonheur avec ma mère. Avant tout, je dois vous dire que ma maman est très belle. A 85 ans, elle n'est pas ridée. Et son sourire... C'est bien simple, quand elle me sourit, c'est un moment de pure grâce.
Le matin, elle vient me réveiller. Au début, cela me mettait de mauvaise humeur. Être réveillé systématiquement à 6h / 6h30, et pas toujours en douceur, n'est pas forcément agréable. Maintenant je me suis fait une raison. Quand je la rejoins dans la cuisine où elle m'attend, son visage s'illumine. Elle se jette dans mes bras et nous nous étreignons un long moment en nous faisant des bisous dans le cou. Je lui frotte le dos du bout des doigts et elle m'en fait autant. Tout au long de la journée, je l'embrasse dans le cou un nombre incalculable de fois, et elle aussi. Pourtant, ces effusions sont relativement récentes. Je n'ai jamais été très « physique » avec mes parents. On ne s'embrassaient qu'au moment de nous quitter ou de nous retrouver. L'idée même d'être bras dessus bras dessous avec ma mère m'était insupportable. Heureusement, j'ai évolué.
Je voudrais dire aussi que le fait de voir ma mère évoluer chez elle, dans son appartement, me donne un sentiment de joie intense. Je suis heureux et fier de permettre à ma mère de rester chez elle. Chaque jour qui passe est un jour de gagné sur le placement en maison de retraite.
J'adore m'occuper d'elle. Même s'il est vrai qu'elle est en demande permanente et que, à la longue, je craque. Mais il ne faut pas perdre de vue qu'il s'agit d'une personne âgée et malade, d'un être humain avant tout, et pas n'importe qui, une maman, qui souffre physiquement et psychiquement. Cela fait sept mois déjà que je veille sur elle. Je me dis que j'aurais fait au moins çà dans ma vie.
Maman est restée très coquette, bien qu'il faille l'aider aujourd'hui pour choisir ses vêtements et l'habiller. Quand elle voit dans mes yeux que je la trouve belle, elle est fière comme une petite fille. Quand nous sortons faire les courses, tous les commerçants la connaissent et l'adorent. Ma mère fait la bise à tout le monde. L'épicière, la boulangère, le coiffeur. Au restaurant aussi. C'est quelqu'un de bon, de chaleureux, d'authentique. Pareil avec les soignants. Le médecin, les infirmières, le kiné, le pédicure, l'aide à domicile, le personnel de l'accueil de jour. Ça fait vraiment plaisir de voir à quel point elle est appréciée et aimée. Les seuls qui ne la supportent pas, ce sont ses enfants. Finalement, je me dis que c'est grâce à la défaillance de mes frères et sœurs si je peux aujourd'hui vivre cette expérience humaine si enrichissante avec ma mère, même si ma vie personnelle est pour l'instant entre parenthèses.
Le soir est un autre moment fort. Tandis que ma mère me réveille le matin, c'est moi qui la couche le soir. Le rituel est immuable. Je ferme les volets, je la met au lit, je la borde, et je lui fais d'énormes bisous dans le cou et sur la joue. Et là, elle sourit d'aise. Je lui souhaite une bonne nuit, et elle s'endort en souriant.

Voilà près d'un mois que le traitement de maman ne semble plus adapté. Elle est de plus en plus angoissée, dépressive, impatiente, délirante. J'ai dès le début alerté le neurologue et obtenu une consultation, le médecin traitant, un autre médecin gérontologue, et même une autre neuro-psychiatre qui devait nous recevoir un soir à 19h30, rendez-vous que j'ai dû annuler en raison de l'heure tardive et qui pouvait être reporté au 5 juillet !
Il est assez impressionnant et démoralisant de constater à quel point les prescripteurs ne savent pas quoi prescrire. Ils l'avouent d'ailleurs. Ils tâtonnent, on va essayer çà, tenez-moi au courant. En attendant rien ne marche, ma mère n'a pas de traitement, et je fais comment ?
J'ai appelé mon médecin traitant et ami pour lui dire que ce n'est plus gérable. Il m'a proposé d'hospitaliser maman pendant 8 à 10 jours, le temps de mettre au point un nouveau traitement avec un suivi médical rapproché, et me permettre de souffler, et de réfléchir à la suite...
Elle rentre en clinique jeudi 14/06 à 14h00.
J'en suis malade. Je me dis que c'est le début de la fin. Sauf à trouver un traitement adapté qui me permettra de la récupérer à la maison. Sinon...