regini

Mardi 13 mars 2007
J'ai souhaité créer ce blog comme on lance une bouteille à la mer.
Le message à l'intérieur serait plutôt un témoignage. Celui de mon expérience d'aidant familial auprès de ma maman âgée de 85 ans et atteinte de la maladie d'Alzheimer.
J'ai besoin de raconter ce qui m'arrive. A l'instar de ceux qui tiennent un carnet de bord, où sont consignés les événements de la journée. Cela permet de prendre du recul, ce qui est vital dans ma situation. Et puis j'aime écrire. Alors pourquoi un blog plutôt qu'un cahier à spirales ? Après tout, il est vrai que ma démarche est à la base purement égoïste, et qu'elle a vocation à tenter de me soulager, à extérioriser mes sentiments, et, paradoxalement, à m'évader aussi. Le blog par définition a vocation à être lu par de nombreux internautes et permet l'interactivité.
Je me dis que si ma démarche pouvait modestement aider quelqu'un par le principe de l'exemplarité, ou donner à réfléchir, informer ou simplement vulgariser les effets dévastateurs de cette  maladie dégueulasse et ses conséquences éprouvantes sur l'entourage familial, et tout particulièrement sur les aidants, alors, j'aurais fait en plus œuvre utile.
Par Pierre Regini
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Dimanche 29 avril 2007
Je publie les deux brouillons de lettre destinés à mes frère et soeurs en février dernier, que finalement je n'ai pas envoyé. Le fait de les écrire m'a suffit.

Brouillon n°1

Mes chers frère et sœurs,

Voilà six mois que Papa nous a quitté. Cet événement tragique aurait pu contribuer à ressouder les liens familiaux. A ce jour, nous sommes encore loin du compte. Il n'est peut-être pas encore trop tard me direz-vous. Faut voir.
Mon propos n'est pas ici de polémiquer ni de jouer les moralisateurs. La situation est bien trop grave, et je me dois d'aller à l'essentiel.
Maman est atteinte de la maladie d'Alzheimer, à un stade qualifié de « sévère » par sa neurologue.
Ceux qui ne savent pas ce que cela signifie peuvent trouver sur l'Internet tous les renseignements concernant cette pathologie ainsi que les difficultés rencontrées par les aidants familiaux. (Il s'agit de moi en l'occurrence).
Je veux vous dire ici que malgré ses troubles de la mémoire, Maman n'a pas encore oublié ni ses enfants, ni ses petits-enfants, ni ses arrières petits-enfants. Même si les noms lui échappent, elle pense quotidiennement à vous, et votre silence est une véritable souffrance pour elle.
Il faut que vous sachiez aussi que sa situation ne peut pas s'améliorer. Dans les meilleurs des cas, on assiste à une stabilisation, mais la dégradation peut être fulgurante et intervenir à tout moment.

Je fais allusion à votre silence. En effet, comment qualifier ces journées, ces semaines, voire ces mois entiers pour certains, sans prendre la peine de téléphoner pour avoir des nouvelles, de maman et de moi. Faut-il parler de démission, de peur, de malaise, d'indifférence, de haine ?
Pour ma part, sachez que je ne vous juge pas. J'espère sincèrement que votre attitude est réfléchie, et qu'elle correspond à des raisons cohérentes, sensées et justifiables, et qu'elle ne vous génère aucun sentiment de culpabilité ni de gêne quand vous vous regardez dans un miroir. Si tel est le cas, vous n'avez pas besoin de lire cette lettre jusqu'au bout.

Si, par contre, vous aimeriez qu'il en soit autrement, et éviter ce gâchis qui s'annonce irrémédiable, vous pouvez toujours vous manifester, et surtout, vous faire aider par un psy.

Si je prend la peine de vous écrire, de venir vers vous, c'est parce que je suis votre frère et que ma mère est aussi la vôtre, et que l'heure est grave. C'est aussi pour parler vrai et pour vous dire que l'hypocrisie m'insupporte, tout comme la calomnie, la bêtise et la méchanceté.

Si je vis à Nice aujourd'hui avec Maman, c'est uniquement par amour filiale, par pragmatisme et parce qu'il n'y avait pas d'autre alternative viable pour moi et décente pour elle. Vous le savez bien, la meilleure des maisons de retraite, qui soit dit en passant est inenvisageable compte tenu de ses revenus, n'est jamais qu'un mouroir. En ce qui me concerne, et pour ne parler que du respect vis-à-vis de Papa, m'occuper de Maman était un devoir évident.
La solution de la maison de retraite s'imposera d'elle même le moment venu, lorsque le maintien à domicile ne sera plus possible.
Si certains avaient une meilleure idée pour le bien de Maman, il est vraiment dommage de ne pas l'avoir exprimée en temps et en heure et surtout de ne pas avoir agit. Ce qui est fait est fait me direz-vous. J'ajouterais que ce qui a été fait a été bien fait, et continuera de l'être, avec ou sans vous.

Pour terminer, je voudrais clarifier un point qui semble obscur à certains. Je veux parler, non pas de la façon dont je gère le quotidien avec Maman, mais bien entendu de l'aspect financier, vous savez bien, l'héritage, l'argent.
Les personnes âgées et dépendantes comme Maman, font l'objet d'une attention particulière de la part des pouvoirs publics. Au niveau médical, sanitaire et social, le dossier de Maman est géré par le centre de gériatro-psychiatrie de Nice ainsi que par le Conseil Général des Alpes-Maritimes. Au niveau juridique, la protection de Maman est garantie par le juge des Tutelles qui statuera prochainement après étude du questionnaire qu'il vous a envoyé. Quant à la succession, aussi bien la banque que le notaire vous ont déjà contacté directement.

Si des doutes persistent, je suis certain que tous ces organismes dont les coordonnées figurent dans l'annuaire seront en mesure de vous les ôter.

J'en ai terminé. Vous ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Comprenne qui pourra, et surtout qui voudra.


P.S. : le numéro de téléphone est toujours le même. Il est accessible à tout un chacun, et c'est même Maman qui répond dans la plupart des cas. Celles et ceux qui ont essayé peuvent en attester.


Brouillon n°2

Mes Chers frères et sœurs,

J'avais l'intention de vous écrire une lettre du genre « positive » mais réaliste quand même, qui vous aurait parlé de maman et de moi, tout en prenant soin de préciser que je ne vous jugeais pas, et que je ne souhaitais pas jouer les moralisateurs, allant même jusqu'à vous conseiller d'aller consulter un psy, pourquoi pas, je pense sincèrement que cela vous serait utile.
Mais après avoir écrit un premier brouillon, puis un deuxième, je me suis ravisé. La situation est trop sordide pour être couchée sur le papier. Et puis, concernant le psy, rassurez-vous, je me suis souvenu de ce que m'avait dit une amie, un jour, comme quoi prendre la décision de consulter un psy était une preuve d'intelligence et de générosité. Donc, aucun risque que cela vous arrive un jour. Pour résumer ma pensée et aller droit au but, je pense que vous n'êtes en fait que des grosses merdes. Votre comportement vis-à-vis de maman et de moi, sans parler de la mémoire de papa, est tout simplement à chier. Je tenais à vous le dire, très froidement, et en prenant soin d'exclure Ida de cette masse nauséabonde que vous formez.
Vous avez perdu votre père, bientôt viendra le tour de votre mère, soyez patients, (vous savez, ce monstre qui est si méchant), et à partir d'aujourd'hui vous perdez votre deuxième petit frère.


P.S. : La dalle de marbre pour la tombe de papa est commandée et sera posée ce mois-ci. J'hésite encore pour l'épitaphe : « A notre papa chéri, tes enfants de merde ». Mais c'est moi qui vous l'offre.
Par Pierre Regini
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Mardi 17 juillet 2007
Il est un miroir dans lequel je ne me lasse pas de me regarder, c'est celui des yeux de ma maman. Quand je vais lui rendre visite à l'hôpital, dès qu'elle me voit arriver, c'est comme si j'étais le messie. Un regard de soulagement, plein d'amour, de considération, de confiance. J'aurais eu aussi ce privilège dans ma vie, celui d'avoir eu un rapport d'amour, de considération et de confiance avec mes parents. Croyez-moi, cela vaut bien mieux que tout l'or du monde.
Quant aux autres miroirs, je m'y regarde aussi, droit dans les yeux. J'y vois un garçon profondément triste. Triste et bien seul. Triste de voir sa mère malade, triste de ne pas être tout puissant et de ne pas pouvoir la sauver. Mais j'y vois aussi un garçon qui agit, qui fait tout ce qui est en son pouvoir pour accompagner sa maman du mieux possible. Qui affronte l'adversité et qui veillera au bien-être de sa maman jusqu'au bout. Elle a besoin de moi, dans les faits elle n'a que moi, surtout depuis le décès de papa, je ne l'abandonnerais pas. Un verset biblique dit : « Là où il n'y a pas d'homme, comporte-toi en homme ». C'est ce que je fais.
Par Pierre Regini
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Lundi 25 février 2008
Février est le mois du carnaval. Vous savez, cette période durant laquelle certains prennent une apparence ou adoptent une posture si différente de la leur le reste de l'année.
C'est aussi la fête du cinéma, mais aux Etats-Unis. Or, à la maison de retraite où se trouve ma maman, nous avons eu droit à une visite imprévue. Nous eûmes en fait le triste privilège de voir débarquer une comédienne, qui pendant une semaine se donna en spectacle dans un rôle de composition auquel personne ne pouvait croire. Elle avait pourtant rôdé son rôle pendant plus d'un an, m'a-t-on dit, devant un public, il est vrai, acquit à sa cause. Je n'ose imaginer sa déception, certains diraient son dépit, en constatant l'échec, « le bide » de sa prestation.
Pour ma part, je n'ai rien contre les fictions ni contre les comédiens. Ce qui me dérange profondément, c'est qu'on puisse confondre une maison de retraite avec un théâtre ou un plateau de cinéma, et des personnes âgées malades et vulnérables avec des faire-valoir.
C'est ce qu'il me fut permis de dire à ce personnage extravagant le dernier jour de sa « tournée carnavalesque ». J'en profitais pour lui dire également le dégoût et le profond mépris que son attitude m'inspirait. Les seules répliques qui lui restaient étaient bien pauvres. Plutôt des onomatopées, déclamées sur un ton arrogant et suffisant, traduisant une haine et une méchanceté inouïes. Le rideau et le masque étant tombés, je la priait énergiquement de déguerpir sans attendre. En guise de sortie de scène sous les ovations, ce fut la fuite par l'escalier de service. Pas très glorieux, mais assez cohérent.
Sinon ma mère va un peu mieux, elle reprend du poids. Mais je dois vous dire, le cinéma ne l'intéresse vraiment plus.
Par Pierre Regini
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