Je suis un « aidant familial ». Je l'ai découvert en parcourant différents sites Internet consacrés à la maladie d'Alzheimer. Ce qualificatif s'applique au conjoint, à l'un des enfants ou à un parent qui prend en charge « l'accompagnement » du malade.
A partir du moment où j'ai décidé de m'occuper de ma mère pour lui permettre de rester dans sa maison plutôt que dans un établissement spécialisé, je suis passé automatiquement du statut de fils à celui d'aidant et d'accompagnateur.
Sauf que, me comporter en fils vis-à-vis de ma mère, je sais. Aider et accompagner un malade Alzheimer, non. C'est vrai qu'on apprend vite. Quand on a plus pied, on nage ou on coule.
Ce qui est regrettable, c'est de tout apprendre seul. Les seuls conseils que des professionnels de santé m'ont donné, furent : « pensez à vous préserver » et « ne culpabilisez pas le jour où vous déciderez de placer votre maman ».
Et après ? Ben c'est tout, démerdez-vous. Pardon : « bon courage ». « Chapeau pour ce que vous faites ! ».
« Ce que je fais » au demeurant est très simple. J'aide ma mère du mieux que je peux, et je l'accompagne le plus loin possible dans les limites du supportable et du gérable. Quand le maintien à domicile ne sera plus possible, je la conduirais par la main dans un établissement spécialisé où elle s'éteindra tout doucement, à moins qu'elle ne parte avant.
En attendant, et heureusement, les aides à domicile et les accueils de jour sont là pour offrir du répit. Oui, du répit. C'est le mot qui convient. Et puis il y a les anti-dépresseurs et les séances avec les psychologues ou les psychothérapeutes qui permettent d'évacuer le trop plein d'émotions et de souffrances. Oui, je souffre. Je souffre de voir ma mère se dégrader petit à petit. De la voir perdre son autonomie. De la voir halluciner, de la voir pleurer, de la voir se rendre compte que ça ne va pas, de la voir avoir peur, d'avoir peur moi-même. Peur de la perdre à petit feu. Peur enfin de ce jour fatidique où elle ne me reconnaîtra plus.
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