Jeudi 17 janvier 2008
La maladie d'Alzheimer se caractérise par une dégradation inexorable de l'état de santé liée à la dégénérescence neuronale du cerveau. Une des étapes de cette dégradation parmi d'autres concerne l'alimentation. La personne atteinte de cette maladie fini par ne plus vouloir s'alimenter. Et de fait, les personnes alzheimer que j'ai eu l'occasion de côtoyer ne meurent pas obèses mais squelettiques. En 2004, date du diagnostique de la maladie, ma mère pesait 67 kg. Au mois d'août 2007, après son passage en hôpital psychiatrique, elle pesait 56 kg. Depuis son admission en maison de retraite jusqu'à ce jour, soit 6 mois, elle a perdu 13 kilos. Ma mère pèse aujourd'hui 43 kg ! Elle consent, plus ou moins, à manger le soir une blédine à base de céréales, de farine et de sucre.
J'ai pris l'initiative de lui préparer régulièrement des plats qu'elle aimait particulièrement lorsqu'elle était avec moi à la maison. Principalement des pâtes. Cela lui procure une joie immense, pourtant, elle n'en mange que quelques bouchées.
Par Pierre Regini - Publié dans : Témoignage
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Commentaires

nous sommes 4soeurs et notre maman est atteinte de la maladie d'alzheimer depuis 2ans .elle a été diagnostiquée en 2007 atteinte 14/30 je vroudrais savoir à quel stade ça correspond. Nous nous remplaçons pour garder maman jour et nuit et maintenant nous arrivons à une grande fatigue ,nous n'avons plus de vie sociale ni de vie privée.Quels sont les aides qui lui permettraient de rester à son domicile avec des personnes intervenantes pour s'occuper d'elle. je suis sa fille ainée ,je suis en invalidité apres de nombreuses opérations,et je serais soulagée de savoir qu'une personne puisse prendre ma place.une garde jour-nuit est épuisante pour chacune de nous. peut-être quelqu'un nous donnera le début d'une solution
Commentaire n°1 posté par Arlette Vallee le 25/09/2009 à 15h32
Bonjour et merci pour votre message,
Je ne sais pas à quoi correspond 14/30. Ce que je ressens par contre, c'est votre détresse. Vous semblez dire que vous n'avez pas encore fait appel aux aides à domicile. Si tel est le cas, il n'y a pas une seconde à perdre ! Rapprochez-vous d'une assistante sociale qui saura vous guider dans les démarches à effectuer pour obtenir l'APA. Si l'état de votre maman le permet, cette aide à domicile de plusieurs heures par semaine vous soulagera.
Je sais pour être passé par ce que vous vivez, que le maintien à domicile a ses limites. Des limites qui sont vos propres forces physiques et morales, qu'il convient de préserver, mais surtout les limites de la "gérabilité" des personnes atteintes par cette terrible maladie et de son évolution.
Chaque cas est unique, et il n'y a pas de règles ni de solutions générales. Par contre, il faut savoir passer la main le moment venu, et se résoudre à placer nos parents en maison de retraite médicalisée, si possible spécialisée dans l'accompagnement des patients atteints de la maladie d'alzheimer ou apparenté.
Vous avez la chance d'être 4 soeurs impliquées dans l'accompagnement de votre maman. Ne présumez pas de vos forces, et n'hésitez pas à demander de l'aide auprès des assistantes sociales, centres de gériatro-psychiatrie, associations alzheimer et bien sûr auprès des médecins et neuro-psychiatres.
Il peut sembler difficile de concevoir que notre parent sera mieux dans une institution spécialisée plutôt que chez lui. Pourtant, le maintien à domicile arrivé à un certain stade de la maladie n'est vraiment plus possible. Cela devient même néfaste pour le malade et pour les accompagnants. Je ne pense pas que la maison de retraite idéale existe. Par contre, et compte tenu que vous êtes 4 personnes impliquées dans l'accompagnement de votre maman, il vous sera possible de vous relayer pour aller la voir quotidiennement et lui apporter cette présence et cette chaleur, et toutes ces petites attentions que nos parents, même à un stade avancé de la maladie, perçoivent et apprécient au plus haut point.
Votre maman sera alors une "résidente" chanceuse de vous avoir auprès d'elle, comparativement à l'écrasante pour ne pas dire la quasi majorité des résidents qui n'ont jamais de visites, ou tellement rarement.
Voilà ma réponse, je ne sais pas si elle est audible, en tout cas je vous parle avec mon coeur et avec le recul que j'essaye de prendre moi-même face à mon quotidien d'accompagnant.
N'hésitez pas à me donner de vos nouvelles, je vous embrasse.
Réponse de Pierre Regini le 25/09/2009 à 19h24
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