Vivre avec une maman alzheimer

Maman a déménagé. Depuis le 7 août 2007, elle a une nouvelle adresse. Elle n'a emporté que quelques affaires personnelles, du linge marqué à son nom, un vase et des photos.
En fait, elle a été mise devant le fait accompli. Elle est en maison de retraite parce que le maintien à domicile n'était plus possible. C'est durant son séjour en gériatro-psychiatrie, que j'ai réalisé et accepté l'idée qu'elle ne pourrait plus rentrer chez elle. Il me fallait trouver alors, et au plus vite, une maison de retraite médicalisée, la meilleure possible. J'ai visité plusieurs établissements, la plupart hors de nos moyens financiers. Il fallait compter pas moins de 3000 € par mois. Des places étaient disponibles. Comment faire ? Qui plus est, rien ne ressemble plus à une maison de retraite qu'une autre maison de retraite. Une chambre, un lit, une armoire, une salle commune pour les repas et les activités, des fauteuils pour la sieste. Parfois un jardin ou une terrasse. J'ai finalement décidé de suivre les conseils éclairés de mon assistante sociale. Ses arguments étaient sincères, objectifs, et surtout, ils émanaient d'une professionnelle. Si je devais écouter quelqu'un, c'était elle. Et pour elle, l'essentiel dans le choix d'une structure pour une personne âgée, à fortiori alzheimer, ce ne sont pas les dorures, le marbre ou les bougainvilliers, mais la chaleur humaine, la considération, une certaine éthique, qui font partie du cahier des charges de l'établissement. Cet établissement s'appelle « La Colline ». Je l'ai visité. Le site est magnifique, un panorama exceptionnel. En plus, l'établissement est de loin le moins cher de tous ceux que j'ai visité, environ 1600 €, et surtout, il bénéficie de l'aide sociale. Le seul problème : la liste d'attente.
Finalement, une place se libère (comprendre : une personne est décédée). Ma mère étant sur la liste des personnes prioritaires, la chambre est pour elle. Nous sommes le 2 août. Pourtant, le CHU ne la transférera que le 7 août pour des « raisons administratives » ! Ces 5 derniers jours furent très longs. Le placement de ma mère en maison de retraite, dans « cette » maison de retraite, fut réellement un soulagement. La surveillante générale ainsi que l'infirmière de garde le jour de l'admission de maman sont restées perplexes en découvrant les bleus à ses poignets et surtout à ses chevilles. Stigmates des liens de contention.
Maman était dorénavant dans un environnement bienveillant et chaleureux. Elle était considérée comme une personne à part entière avec son histoire, sa personnalité, et non comme une patiente de plus.
Je n'étais pas au bout de mes peines pour autant. Il fallait aborder à présent la phase « d'adaptation » qui est plus ou moins longue selon les cas. De 2 à 4 mois m'a-t-on dit. Des mois pendant lesquels ma mère me dira : « je ne veux pas rester ici », « je veux rentrer à la maison », « je veux mon lit ». J'ai pu constater que ces leitmotivs sont commun à tous les résidents. Et parallèlement, ma mère a très vite trouvé ses repères. Le rythme de vie de la structure offre une régularité qui est rassurante. Et puis il y a du personnel qui se relaye, à la différence de la maison.
A l'heure où j'écris cet article, cela fait 5 mois que maman est en maison de retraite. Cela reste très  difficile à vivre. Pour elle, je crois, pour moi aussi. Le dosage médicamenteux pour gérer l'humeur est très sensible. Ma mère a un alzheimer à tendance dépressive, angoissée. Soit le dosage des médicaments est trop fort et elle est assommée, ce qui n'est pas le but recherché dans cet établissement, soit pas assez et elle est... dépressive et angoissée.
Il n'y a toujours pas, hélas, de solution miracle concernant la maladie d'Alzheimer. D'où l'importance de trouver un établissement capable de gérer de manière honorable nos proches atteints de cette pathologie. Quand je vois ma mère sourire au personnel, que ce soient les infirmières, les aides-soignantes, les femmes de ménage ou la psychologue, les embrasser et recevoir autant de chaleur humaine en retour, je me dis que NOUS avons eu de la chance de trouver ce genre d'établissement.

Il est un miroir dans lequel je ne me lasse pas de me regarder, c'est celui des yeux de ma maman. Quand je vais lui rendre visite à l'hôpital, dès qu'elle me voit arriver, c'est comme si j'étais le messie. Un regard de soulagement, plein d'amour, de considération, de confiance. J'aurais eu aussi ce privilège dans ma vie, celui d'avoir eu un rapport d'amour, de considération et de confiance avec mes parents. Croyez-moi, cela vaut bien mieux que tout l'or du monde.
Quant aux autres miroirs, je m'y regarde aussi, droit dans les yeux. J'y vois un garçon profondément triste. Triste et bien seul. Triste de voir sa mère malade, triste de ne pas être tout puissant et de ne pas pouvoir la sauver. Mais j'y vois aussi un garçon qui agit, qui fait tout ce qui est en son pouvoir pour accompagner sa maman du mieux possible. Qui affronte l'adversité et qui veillera au bien-être de sa maman jusqu'au bout. Elle a besoin de moi, dans les faits elle n'a que moi, surtout depuis le décès de papa, je ne l'abandonnerais pas. Un verset biblique dit : « Là où il n'y a pas d'homme, comporte-toi en homme ». C'est ce que je fais.

Il sera bientôt temps pour moi de me résoudre à passer la main. Je me rends compte, à mon corps défendant, que je ne peux plus accompagner seul ma mère. Le stade avancé de sa maladie nécessite une structure adaptée et surtout du personnel. Depuis la création de ce blog, je n'ai jamais voulu parler des manifestations concrètes de la maladie. Les différents troubles du comportement et de l'humeur, la perte d'autonomie et la dépendance toujours plus importante. Et puis surtout, la caractéristique de la maladie d'Alzheimer, cette démence et son cortège de délires et d'obsessions, qui sont en arrière-plan au début, et finissent par crever l'écran.
Etrange maladie, que celle qui fait oublier les noms mais pas les visages, son adresse actuelle mais pas celle de sa maison natale, qu'on beurre sa tartine avec un couteau et pas avec une cuillère, qui fait ouvrir la porte du dressing au lieu de celle des toilettes, qui rend les propos incohérents mais qui  pourtant permet à une maman de dire à son fils : « tu es un bon garçon, viens m'embrasser ».
Une maladie que le malade ne soupçonne pas. Ma mère ne sait pas qu'elle est alzheimer. Elle sait par contre qu'elle est diminuée, dépendante. Elle sait qu'elle se sent mal, et qu'elle est fatiguée de vivre avec cette immense souffrance. De plus en plus souvent elle demande à mourir.
Tant qu'il s'agissait de parer à la perte d'autonomie — se laver, s'habiller (et se déshabiller), cuisiner, ne plus rester seul — même accompagné du fait de ne plus savoir quel jour nous sommes ou sa date de naissance, cela restait gérable. Par contre la démence, les délires, les hallucinations, les comportements obsessionnels, je ne peux pas gérer. Ce n'est pas vivable. Et pourtant, quand elle est paisible ou quand elle dort, j'en arrive à oublier que j'ai tant de fois déjà failli appeler le Samu pour la conduire aux urgences de l'hôpital psychiatrique.
Je sais aussi tout ce qu'on me dit. Que je ne dois pas culpabiliser. Que je n'abandonne pas ma mère. Que je continuerais à l'accompagner mais différemment. Que je ne peux pas continuer à sacrifier ma vie. Que j'en ai déjà fait beaucoup et que c'est formidable et hors du commun. Que la maladie est implacable et qu'il faut prendre ses dispositions avant de craquer complètement.