Mardi 15 janvier 2 15 /01 /Jan 22:03
Lorsqu'on se résout à placer son parent alzheimer en maison de retraite, c'est qu'une étape dans la dégradation causée par la maladie est franchie. Une dégradation inexorable que rien ni personne ne peut empêcher à l'heure actuelle.
C'est, en fait, le compte à rebours qui commence. La dernière ligne droite. Cela peut prendre quelques jours ou quelques semaines, j'en suis le témoin, comme quelques années.
Les premiers jours en maison de retraite sont très difficiles. Pour les nouveaux résidents comme pour les aidants familiaux.
Il faut savoir que les résidents qui ont une pathologie de type Alzheimer, ou d'autres formes de démence, n'acceptent pas de se retrouver en maison de retraite. Je le vis avec ma mère, mais j'ai pu l'observer avec d'autres résidents lors de mes visites quotidiennes depuis des mois, et cela m'a été confirmé par les familles avec qui je discute, le personnel soignant, psychologues et infirmières : « Ils veulent tous rentrer chez eux ». Et cela, même après des mois, voire des années.
Comment faire pour gérer cette nouvelle situation ? Le placement en maison de retraite est une décision prise pour le bien de notre parent. On le confie à une structure médicalisée, composée d'équipes soignantes professionnelles, avec une surveillance médicale permanente, etc, etc. Mais ce n'est pas comme à la maison. Ma mère, comme les autres résidents, (plus que les autres) n'accepte pas cette résidence forcée. Elle ne le comprend pas. Elle veut rentrer chez elle, elle veut dormir dans son lit. Et elle le verbalise avec une sincérité qui nous déstabilise dans la mesure où il n'y a pas d'alternative.
Alors, devant notre désarroi, le personnel soignant conseille aux familles de ne pas venir trop souvent au début. Les arguments avancés sont que cela leur facilite la tâche et permet aux résidents de « s'adapter plus facilement » à leur nouveau cadre de vie, que c'est donc pour leur bien, et surtout que cela permet aux familles éprouvées affectivement et physiquement de se préserver en profitant enfin du répit qu'est en mesure d'offrir la structure.
En théorie, cela tient la route. En pratique, chacun fait selon sa sensibilité, ses forces et ses possibilités.
Quand on m'a dit que je pouvais aider ma mère à s'adapter en ne venant pas tous les jours, bien que sceptique, j'ai voulu le croire. « Vous savez, votre maman n'a plus la notion du temps. Si vous ne venez pas la voir pendant un jour ou une semaine, pour elle, c'est pareil ». Sauf que quand je suis là, pour elle, c'est pas pareil. Ce sont quelques heures pendant lesquelles elle peut me tenir la main, elle reçoit les bisous et les caresses d'un de ses enfants, où j'ai l'impression très nette de la réconforter. D'ailleurs le personnel me le dit spontanément : « Quand vous êtes là, votre maman est plus calme, elle sourit, elle est contente, c'est le jour et la nuit ! ». Pourquoi devrais-je la priver de çà ? Pour une hypothétique adaptation ? Les résidents avec lesquels je parle ont tous une détresse causée par une énorme carence affective, celle de ne pas avoir assez souvent la visite de leurs enfants. Ils ont un sentiment d'abandon. La dame qui partage la chambre de ma mère (je n'ai jamais rencontré un seul de ses enfants) lui dit souvent : « Arrête de pleurer, ton fils est là » ou encore « quelle chance tu as d'avoir quelqu'un qui vient te voir et qui s'occupe de toi ».
Alors, après avoir tenté d'alterner mes visites pendant quelques temps, je vais voir ma mère tous les jours, ne serait-ce qu'une heure ou deux le soir en semaine après mon travail, et plus longtemps le dimanche. C'est vrai qu'elle me reproche de n'être pas venu la veille. Il n'empêche, lorsque je suis avec elle, cela la rassure. Ma mère me reconnaît encore, pour l'instant. Elle m'appelle par mon prénom. Je l'écoute, j'essaye de comprendre ce qu'elle dit bien que ce soit souvent incohérent et incompréhensible, je lui parle, je la considère, je lui dis qu'elle est belle, qu'elle est ma maman chérie, je l'embrasse, je la caresse, je lui met du parfum, je lui achète des fleurs chaque semaine.
Le psychiatre de la maison de retraite m'a dit un jour : « Vous savez Monsieur, vous n'êtes pas son médicament ». Il a raison. D'ailleurs son état se dégrade malgré mes visites quotidiennes. Mais j'ai décidé de l'accompagner, et je reste persuadé que c'est important pour elle de me savoir à ses côtés car elle est consciente d'être en fin de vie. Et tout le problème est là. Le niveau de conscience qui existe jusqu'au bout malgré la perte d'autre repères. Elle sait que je m'occupe d'elle et pas ses autres enfants. A l'exception d'une de mes soeurs. Et cela lui cause une énorme et réelle souffrance. Elle me dit souvent en parlant d'eux, « ils m'ont abandonnée ». Elle n'est plus capable de les nommer. Sans doute un lien de cause à effets. Quand je comprend qu'elle me parle d'une de mes soeurs et que je lui demande de me la nommer, elle me dit par exemple « l'aînée », ou quand je lui cite la liste des prénoms elle me dit non ou oui.
Quand elle est couchée le soir et que je lui dis que je dois rentrer me coucher moi aussi, elle me dit de rester encore un peu, ou bien « reste dormir ici, à côté de moi ». Et quand je lui dis bonne nuit maman, à demain, elle me dit : « surtout viens vite, ne viens pas tard ».
Par Pierre Regini - Publié dans : Témoignage
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Dimanche 16 décembre 7 16 /12 /Déc 21:45
Maman a déménagé. Depuis le 7 août 2007, elle a une nouvelle adresse. Elle n'a emporté que quelques affaires personnelles, du linge marqué à son nom, un vase et des photos.
En fait, elle a été mise devant le fait accompli. Elle est en maison de retraite parce que le maintien à domicile n'était plus possible. C'est durant son séjour en gériatro-psychiatrie, que j'ai réalisé et accepté l'idée qu'elle ne pourrait plus rentrer chez elle. Il me fallait trouver alors, et au plus vite, une maison de retraite médicalisée, la meilleure possible. J'ai visité plusieurs établissements, la plupart hors de nos moyens financiers. Il fallait compter pas moins de 3000 € par mois. Des places étaient disponibles. Comment faire ? Qui plus est, rien ne ressemble plus à une maison de retraite qu'une autre maison de retraite. Une chambre, un lit, une armoire, une salle commune pour les repas et les activités, des fauteuils pour la sieste. Parfois un jardin ou une terrasse. J'ai finalement décidé de suivre les conseils éclairés de mon assistante sociale. Ses arguments étaient sincères, objectifs, et surtout, ils émanaient d'une professionnelle. Si je devais écouter quelqu'un, c'était elle. Et pour elle, l'essentiel dans le choix d'une structure pour une personne âgée, à fortiori alzheimer, ce ne sont pas les dorures, le marbre ou les bougainvilliers, mais la chaleur humaine, la considération, une certaine éthique, qui font partie du cahier des charges de l'établissement. Cet établissement s'appelle « La Colline ». Je l'ai visité. Le site est magnifique, un panorama exceptionnel. En plus, l'établissement est de loin le moins cher de tous ceux que j'ai visité, environ 1600 €, et surtout, il bénéficie de l'aide sociale. Le seul problème : la liste d'attente.
Finalement, une place se libère (comprendre : une personne est décédée). Ma mère étant sur la liste des personnes prioritaires, la chambre est pour elle. Nous sommes le 2 août. Pourtant, le CHU ne la transférera que le 7 août pour des « raisons administratives » ! Ces 5 derniers jours furent très longs. Le placement de ma mère en maison de retraite, dans « cette » maison de retraite, fut réellement un soulagement. La surveillante générale ainsi que l'infirmière de garde le jour de l'admission de maman sont restées perplexes en découvrant les bleus à ses poignets et surtout à ses chevilles. Stigmates des liens de contention.
Maman était dorénavant dans un environnement bienveillant et chaleureux. Elle était considérée comme une personne à part entière avec son histoire, sa personnalité, et non comme une patiente de plus.
Je n'étais pas au bout de mes peines pour autant. Il fallait aborder à présent la phase « d'adaptation » qui est plus ou moins longue selon les cas. De 2 à 4 mois m'a-t-on dit. Des mois pendant lesquels ma mère me dira : « je ne veux pas rester ici », « je veux rentrer à la maison », « je veux mon lit ». J'ai pu constater que ces leitmotivs sont commun à tous les résidents. Et parallèlement, ma mère a très vite trouvé ses repères. Le rythme de vie de la structure offre une régularité qui est rassurante. Et puis il y a du personnel qui se relaye, à la différence de la maison.
A l'heure où j'écris cet article, cela fait 5 mois que maman est en maison de retraite. Cela reste très  difficile à vivre. Pour elle, je crois, pour moi aussi. Le dosage médicamenteux pour gérer l'humeur est très sensible. Ma mère a un alzheimer à tendance dépressive, angoissée. Soit le dosage des médicaments est trop fort et elle est assommée, ce qui n'est pas le but recherché dans cet établissement, soit pas assez et elle est... dépressive et angoissée.
Il n'y a toujours pas, hélas, de solution miracle concernant la maladie d'Alzheimer. D'où l'importance de trouver un établissement capable de gérer de manière honorable nos proches atteints de cette pathologie. Quand je vois ma mère sourire au personnel, que ce soient les infirmières, les aides-soignantes, les femmes de ménage ou la psychologue, les embrasser et recevoir autant de chaleur humaine en retour, je me dis que NOUS avons eu de la chance de trouver ce genre d'établissement.
Par Pierre Regini - Publié dans : Témoignage
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Mercredi 28 novembre 3 28 /11 /Nov 23:14
Maman sera restée du 21 juin au 7 août 2007 au CHU Ste-Marie qui est un hôpital psychiatrique.
Comment parler de cette hospitalisation ? Je n'y arrive toujours pas après 4 mois.
Ce fut un choc, un traumatisme, une douleur vive, un déchirement.
Quand le maintien à domicile n'est plus possible, il y a deux solutions. La maison de retraite médicalisée, s'il y a une place ET si le comportement du malade est compatible avec la vie en groupe, ou alors les urgences et l'hôpital psychiatrique, le temps de trouver un traitement qui agisse sur le comportement.
Dans mon cas, refusant la maison de retraite et le service des urgences, ce fut l'hôpital psychiatrique, dans la mesure où il m'avait été présenté comme une mesure momentanée, un passage obligé. J'étais conscient qu'il y aurait un avant et un après cette hospitalisation. Mais je voulais encore croire à un retour possible à domicile, même si à terme, l'évolution de la maladie veut qu'il faille envisager un placement en maison de retraite.

47 jours d'enfer pour maman et pour moi. Vous me direz que c'était déjà l'enfer à la maison. Que là au moins j'ai pu souffler et commencer à me récupérer, et que maman était prise en charge par une équipe soignante, professionnelle, le temps de la cadrer. Mais à quel prix ! On peut toujours préciser qu'il s'agit d'une unité de « psycho-gériatrie », comme dirait mon assistante sociale. Il n'empêche. La réalité ne s'embarrasse pas de ce genre de subtilité linguistique. Un hôpital psychiatrique est un milieu clos, avec des barreaux aux fenêtres et des portes fermées à clefs. Les malades, souffrant de différentes pathologies, peuvent déambuler à loisir, ou rester assis. Se sont du reste, les deux seuls activités proposées en dehors des repas, du maigre goûter de l'après-midi, de la toilette du matin et du soir, et de la prise de médicaments. Aucune activité n'y est proposée, aucune stimulation.
Un long couloir avec des chambres de part et d'autre (fermées la journée pour ne pas que les malades restent couchés), une grande salle et une grande terrasse. Des malades crient, d'autres ont le regard vide et absent, d'autres sont stressés pour ne pas dire traumatisés. C'est un échantillon de toute la détresse humaine qui se trouve entre ces quatre murs. Tout ces pauvres gens qui dans le meilleur des cas n'ont que de très rares visites, à part de rares exceptions comme ma mère.

Je vous livre le reste en vrac. Des locaux vétustes, un sous-effectif chronique. Le personnel est formidable dans son ensemble. Le travail est difficile, c'est une évidence, que ce soient pour les infirmières, les aides soignantes ou le personnel d'entretien. Et puis aussi, il faut le dire, des gens moins formidables. Des « cas » qui ont une blouse blanche et qui n'ont même pas le niveau d'une caissière de Prisunic. Ma mère est restée 47 jours confinée dans ce milieu ! Et il n'y a aucune alternative. J'ai vu ma mère, fatiguée par son traitement, s'allonger sur des banquettes de chaises en fin d'après-midi. Sa chambre était fermée à clef. Il fallait attendre l'heure du souper. A plusieurs reprises, elle fut attachée à son lit la nuit. Croyez-moi, c'est dur de voir les traces des sangles sur les poignets et les chevilles de sa mère. Tout ce que je pouvais faire, c'était de lui appliquer du gel Arnican pour atténuer ces marques.

Conclusion : Ma mère a continué à se dégrader pendant son passage au CHU Ste-Marie. Bien que « cadrée », son retour à domicile était devenu impossible. La seule maison de retraite médicalisée qui m'inspirait entièrement confiance et qui aussi était accessible financièrement parce que agréée et bénéficiant de l'aide sociale, était la résidence de « La Colline », une fondation émanant du Casip-Cojasor, une institution de la communauté juive de France. Malgré une liste d'attente dissuasive, mes démarches insistantes et diverses ont aboutis. Le 2 août 2007, ma mère avait sa chambre à La Colline. Elle n'y fut transférée que le 7, pour des raisons administratives.
Par Pierre Regini - Publié dans : Témoignage
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Mardi 17 juillet 2 17 /07 /Juil 18:03
Il est un miroir dans lequel je ne me lasse pas de me regarder, c'est celui des yeux de ma maman. Quand je vais lui rendre visite à l'hôpital, dès qu'elle me voit arriver, c'est comme si j'étais le messie. Un regard de soulagement, plein d'amour, de considération, de confiance. J'aurais eu aussi ce privilège dans ma vie, celui d'avoir eu un rapport d'amour, de considération et de confiance avec mes parents. Croyez-moi, cela vaut bien mieux que tout l'or du monde.
Quant aux autres miroirs, je m'y regarde aussi, droit dans les yeux. J'y vois un garçon profondément triste. Triste et bien seul. Triste de voir sa mère malade, triste de ne pas être tout puissant et de ne pas pouvoir la sauver. Mais j'y vois aussi un garçon qui agit, qui fait tout ce qui est en son pouvoir pour accompagner sa maman du mieux possible. Qui affronte l'adversité et qui veillera au bien-être de sa maman jusqu'au bout. Elle a besoin de moi, dans les faits elle n'a que moi, surtout depuis le décès de papa, je ne l'abandonnerais pas. Un verset biblique dit : « Là où il n'y a pas d'homme, comporte-toi en homme ». C'est ce que je fais.
Par Pierre Regini - Publié dans : regini
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Dimanche 1 juillet 7 01 /07 /Juil 15:42
Maman est hospitalisée depuis le 21 juin. Hôpital psychiatrique de Nice. Le matin un appel téléphonique m'informait qu'un lit se libérait l'après-midi même. Nous étions en liste d'attente. Je n'avais plus le choix. J'ai pris la voiture, seul avec maman, son petit sac d'affaires personnelles. Nous étions attendu, ce fut rapide. Les infirmières étaient au courant de ma réticence à laisser maman, que j'avais déjà refuser une première fois. Elles me rassurèrent très gentiment, en me disant que c'était pour une semaine ou deux, le temps de la « cadrer » au niveau thérapeutique, et qu'elles allaient s'en occuper comme si c'était leur grand-mère. Qu'il fallait que je me récupère impérativement pour assurer la suite. Maman comprit qu'elle allait rester là, elle tenta de résister en s'agrippant à ma chemise. Les infirmières m'aidèrent à partir.
Depuis, je vis un cauchemar. Je vais la voir pratiquement tous les jours. Les visites sont autorisées l'après-midi de 13h30 à 17h30. Mais je suis contraint de partir au bout d'une heure, voire une demi-heure comme aujourd'hui. Elle n'est pas encore « cadrée ». Il faut du temps. Elle a pris très vite ses repères dans cette petite unité de soins. Quand je suis avec elle, elle me répète inlassablement qu'elle veut partir, et rentrer à la maison. Impossible de rester assis. Je déambule avec elle dans le grand couloir, dans le salon et sur la terrasse. Elle veut que je dise aux infirmières que nous devons partir. Finalement, elle préfère que je parte plutôt que de rester là avec elle.
Mes pensées ne la quittent pas. Jour et nuit. Je me demande ce qu'elle fait, je l'imagine déambuler et souffrir d'être là contre son grès. Quand arrive le soir, j'espère qu'elle trouve le sommeil. En plus des visites, je téléphone le soir et en fin de matinée aux infirmières.
Les premiers jours ont été pour moi horribles, même si je me sentais libéré d'un poids énorme. J'ai pleuré comme jamais dans ma vie. Je suis sous anxiolytique. Je ne pleure plus, ou très rarement. Il me faut penser à la suite. Le placement en maison de retraite pour maman, et un job pour moi. Il me faut retrouver une activité professionnelle au plus vite, n'importe laquelle, et me resocialiser. Je pense que ce sont mes seules armes contre la dépression.
Par Pierre Regini - Publié dans : Témoignage
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