Vivre avec une maman alzheimer

Maman sera restée du 21 juin au 7 août 2007 au CHU Ste-Marie qui est un hôpital psychiatrique.
Comment parler de cette hospitalisation ? Je n'y arrive toujours pas après 4 mois.
Ce fut un choc, un traumatisme, une douleur vive, un déchirement.
Quand le maintien à domicile n'est plus possible, il y a deux solutions. La maison de retraite médicalisée, s'il y a une place ET si le comportement du malade est compatible avec la vie en groupe, ou alors les urgences et l'hôpital psychiatrique, le temps de trouver un traitement qui agisse sur le comportement.
Dans mon cas, refusant la maison de retraite et le service des urgences, ce fut l'hôpital psychiatrique, dans la mesure où il m'avait été présenté comme une mesure momentanée, un passage obligé. J'étais conscient qu'il y aurait un avant et un après cette hospitalisation. Mais je voulais encore croire à un retour possible à domicile, même si à terme, l'évolution de la maladie veut qu'il faille envisager un placement en maison de retraite.

47 jours d'enfer pour maman et pour moi. Vous me direz que c'était déjà l'enfer à la maison. Que là au moins j'ai pu souffler et commencer à me récupérer, et que maman était prise en charge par une équipe soignante, professionnelle, le temps de la cadrer. Mais à quel prix ! On peut toujours préciser qu'il s'agit d'une unité de « psycho-gériatrie », comme dirait mon assistante sociale. Il n'empêche. La réalité ne s'embarrasse pas de ce genre de subtilité linguistique. Un hôpital psychiatrique est un milieu clos, avec des barreaux aux fenêtres et des portes fermées à clefs. Les malades, souffrant de différentes pathologies, peuvent déambuler à loisir, ou rester assis. Se sont du reste, les deux seuls activités proposées en dehors des repas, du maigre goûter de l'après-midi, de la toilette du matin et du soir, et de la prise de médicaments. Aucune activité n'y est proposée, aucune stimulation.
Un long couloir avec des chambres de part et d'autre (fermées la journée pour ne pas que les malades restent couchés), une grande salle et une grande terrasse. Des malades crient, d'autres ont le regard vide et absent, d'autres sont stressés pour ne pas dire traumatisés. C'est un échantillon de toute la détresse humaine qui se trouve entre ces quatre murs. Tout ces pauvres gens qui dans le meilleur des cas n'ont que de très rares visites, à part de rares exceptions comme ma mère.

Je vous livre le reste en vrac. Des locaux vétustes, un sous-effectif chronique. Le personnel est formidable dans son ensemble. Le travail est difficile, c'est une évidence, que ce soient pour les infirmières, les aides soignantes ou le personnel d'entretien. Et puis aussi, il faut le dire, des gens moins formidables. Des « cas » qui ont une blouse blanche et qui n'ont même pas le niveau d'une caissière de Prisunic. Ma mère est restée 47 jours confinée dans ce milieu ! Et il n'y a aucune alternative. J'ai vu ma mère, fatiguée par son traitement, s'allonger sur des banquettes de chaises en fin d'après-midi. Sa chambre était fermée à clef. Il fallait attendre l'heure du souper. A plusieurs reprises, elle fut attachée à son lit la nuit. Croyez-moi, c'est dur de voir les traces des sangles sur les poignets et les chevilles de sa mère. Tout ce que je pouvais faire, c'était de lui appliquer du gel Arnican pour atténuer ces marques.

Conclusion : Ma mère a continué à se dégrader pendant son passage au CHU Ste-Marie. Bien que « cadrée », son retour à domicile était devenu impossible. La seule maison de retraite médicalisée qui m'inspirait entièrement confiance et qui aussi était accessible financièrement parce que agréée et bénéficiant de l'aide sociale, était la résidence de « La Colline », une fondation émanant du Casip-Cojasor, une institution de la communauté juive de France. Malgré une liste d'attente dissuasive, mes démarches insistantes et diverses ont aboutis. Le 2 août 2007, ma mère avait sa chambre à La Colline. Elle n'y fut transférée que le 7, pour des raisons administratives.

Il sera bientôt temps pour moi de me résoudre à passer la main. Je me rends compte, à mon corps défendant, que je ne peux plus accompagner seul ma mère. Le stade avancé de sa maladie nécessite une structure adaptée et surtout du personnel. Depuis la création de ce blog, je n'ai jamais voulu parler des manifestations concrètes de la maladie. Les différents troubles du comportement et de l'humeur, la perte d'autonomie et la dépendance toujours plus importante. Et puis surtout, la caractéristique de la maladie d'Alzheimer, cette démence et son cortège de délires et d'obsessions, qui sont en arrière-plan au début, et finissent par crever l'écran.
Etrange maladie, que celle qui fait oublier les noms mais pas les visages, son adresse actuelle mais pas celle de sa maison natale, qu'on beurre sa tartine avec un couteau et pas avec une cuillère, qui fait ouvrir la porte du dressing au lieu de celle des toilettes, qui rend les propos incohérents mais qui  pourtant permet à une maman de dire à son fils : « tu es un bon garçon, viens m'embrasser ».
Une maladie que le malade ne soupçonne pas. Ma mère ne sait pas qu'elle est alzheimer. Elle sait par contre qu'elle est diminuée, dépendante. Elle sait qu'elle se sent mal, et qu'elle est fatiguée de vivre avec cette immense souffrance. De plus en plus souvent elle demande à mourir.
Tant qu'il s'agissait de parer à la perte d'autonomie — se laver, s'habiller (et se déshabiller), cuisiner, ne plus rester seul — même accompagné du fait de ne plus savoir quel jour nous sommes ou sa date de naissance, cela restait gérable. Par contre la démence, les délires, les hallucinations, les comportements obsessionnels, je ne peux pas gérer. Ce n'est pas vivable. Et pourtant, quand elle est paisible ou quand elle dort, j'en arrive à oublier que j'ai tant de fois déjà failli appeler le Samu pour la conduire aux urgences de l'hôpital psychiatrique.
Je sais aussi tout ce qu'on me dit. Que je ne dois pas culpabiliser. Que je n'abandonne pas ma mère. Que je continuerais à l'accompagner mais différemment. Que je ne peux pas continuer à sacrifier ma vie. Que j'en ai déjà fait beaucoup et que c'est formidable et hors du commun. Que la maladie est implacable et qu'il faut prendre ses dispositions avant de craquer complètement.

Voilà près d'un mois que le traitement de maman ne semble plus adapté. Elle est de plus en plus angoissée, dépressive, impatiente, délirante. J'ai dès le début alerté le neurologue et obtenu une consultation, le médecin traitant, un autre médecin gérontologue, et même une autre neuro-psychiatre qui devait nous recevoir un soir à 19h30, rendez-vous que j'ai dû annuler en raison de l'heure tardive et qui pouvait être reporté au 5 juillet !
Il est assez impressionnant et démoralisant de constater à quel point les prescripteurs ne savent pas quoi prescrire. Ils l'avouent d'ailleurs. Ils tâtonnent, on va essayer çà, tenez-moi au courant. En attendant rien ne marche, ma mère n'a pas de traitement, et je fais comment ?
J'ai appelé mon médecin traitant et ami pour lui dire que ce n'est plus gérable. Il m'a proposé d'hospitaliser maman pendant 8 à 10 jours, le temps de mettre au point un nouveau traitement avec un suivi médical rapproché, et me permettre de souffler, et de réfléchir à la suite...
Elle rentre en clinique jeudi 14/06 à 14h00.
J'en suis malade. Je me dis que c'est le début de la fin. Sauf à trouver un traitement adapté qui me permettra de la récupérer à la maison. Sinon...