Vivre avec une maman alzheimer

Il sera bientôt temps pour moi de me résoudre à passer la main. Je me rends compte, à mon corps défendant, que je ne peux plus accompagner seul ma mère. Le stade avancé de sa maladie nécessite une structure adaptée et surtout du personnel. Depuis la création de ce blog, je n'ai jamais voulu parler des manifestations concrètes de la maladie. Les différents troubles du comportement et de l'humeur, la perte d'autonomie et la dépendance toujours plus importante. Et puis surtout, la caractéristique de la maladie d'Alzheimer, cette démence et son cortège de délires et d'obsessions, qui sont en arrière-plan au début, et finissent par crever l'écran.
Etrange maladie, que celle qui fait oublier les noms mais pas les visages, son adresse actuelle mais pas celle de sa maison natale, qu'on beurre sa tartine avec un couteau et pas avec une cuillère, qui fait ouvrir la porte du dressing au lieu de celle des toilettes, qui rend les propos incohérents mais qui  pourtant permet à une maman de dire à son fils : « tu es un bon garçon, viens m'embrasser ».
Une maladie que le malade ne soupçonne pas. Ma mère ne sait pas qu'elle est alzheimer. Elle sait par contre qu'elle est diminuée, dépendante. Elle sait qu'elle se sent mal, et qu'elle est fatiguée de vivre avec cette immense souffrance. De plus en plus souvent elle demande à mourir.
Tant qu'il s'agissait de parer à la perte d'autonomie — se laver, s'habiller (et se déshabiller), cuisiner, ne plus rester seul — même accompagné du fait de ne plus savoir quel jour nous sommes ou sa date de naissance, cela restait gérable. Par contre la démence, les délires, les hallucinations, les comportements obsessionnels, je ne peux pas gérer. Ce n'est pas vivable. Et pourtant, quand elle est paisible ou quand elle dort, j'en arrive à oublier que j'ai tant de fois déjà failli appeler le Samu pour la conduire aux urgences de l'hôpital psychiatrique.
Je sais aussi tout ce qu'on me dit. Que je ne dois pas culpabiliser. Que je n'abandonne pas ma mère. Que je continuerais à l'accompagner mais différemment. Que je ne peux pas continuer à sacrifier ma vie. Que j'en ai déjà fait beaucoup et que c'est formidable et hors du commun. Que la maladie est implacable et qu'il faut prendre ses dispositions avant de craquer complètement.

Voilà près d'un mois que le traitement de maman ne semble plus adapté. Elle est de plus en plus angoissée, dépressive, impatiente, délirante. J'ai dès le début alerté le neurologue et obtenu une consultation, le médecin traitant, un autre médecin gérontologue, et même une autre neuro-psychiatre qui devait nous recevoir un soir à 19h30, rendez-vous que j'ai dû annuler en raison de l'heure tardive et qui pouvait être reporté au 5 juillet !
Il est assez impressionnant et démoralisant de constater à quel point les prescripteurs ne savent pas quoi prescrire. Ils l'avouent d'ailleurs. Ils tâtonnent, on va essayer çà, tenez-moi au courant. En attendant rien ne marche, ma mère n'a pas de traitement, et je fais comment ?
J'ai appelé mon médecin traitant et ami pour lui dire que ce n'est plus gérable. Il m'a proposé d'hospitaliser maman pendant 8 à 10 jours, le temps de mettre au point un nouveau traitement avec un suivi médical rapproché, et me permettre de souffler, et de réfléchir à la suite...
Elle rentre en clinique jeudi 14/06 à 14h00.
J'en suis malade. Je me dis que c'est le début de la fin. Sauf à trouver un traitement adapté qui me permettra de la récupérer à la maison. Sinon...

Je publie les deux brouillons de lettre destinés à mes frère et soeurs en février dernier, que finalement je n'ai pas envoyé. Le fait de les écrire m'a suffit.

Brouillon n°1

Mes chers frère et sœurs,

Voilà six mois que Papa nous a quitté. Cet événement tragique aurait pu contribuer à ressouder les liens familiaux. A ce jour, nous sommes encore loin du compte. Il n'est peut-être pas encore trop tard me direz-vous. Faut voir.
Mon propos n'est pas ici de polémiquer ni de jouer les moralisateurs. La situation est bien trop grave, et je me dois d'aller à l'essentiel.
Maman est atteinte de la maladie d'Alzheimer, à un stade qualifié de « sévère » par sa neurologue.
Ceux qui ne savent pas ce que cela signifie peuvent trouver sur l'Internet tous les renseignements concernant cette pathologie ainsi que les difficultés rencontrées par les aidants familiaux. (Il s'agit de moi en l'occurrence).
Je veux vous dire ici que malgré ses troubles de la mémoire, Maman n'a pas encore oublié ni ses enfants, ni ses petits-enfants, ni ses arrières petits-enfants. Même si les noms lui échappent, elle pense quotidiennement à vous, et votre silence est une véritable souffrance pour elle.
Il faut que vous sachiez aussi que sa situation ne peut pas s'améliorer. Dans les meilleurs des cas, on assiste à une stabilisation, mais la dégradation peut être fulgurante et intervenir à tout moment.

Je fais allusion à votre silence. En effet, comment qualifier ces journées, ces semaines, voire ces mois entiers pour certains, sans prendre la peine de téléphoner pour avoir des nouvelles, de maman et de moi. Faut-il parler de démission, de peur, de malaise, d'indifférence, de haine ?
Pour ma part, sachez que je ne vous juge pas. J'espère sincèrement que votre attitude est réfléchie, et qu'elle correspond à des raisons cohérentes, sensées et justifiables, et qu'elle ne vous génère aucun sentiment de culpabilité ni de gêne quand vous vous regardez dans un miroir. Si tel est le cas, vous n'avez pas besoin de lire cette lettre jusqu'au bout.

Si, par contre, vous aimeriez qu'il en soit autrement, et éviter ce gâchis qui s'annonce irrémédiable, vous pouvez toujours vous manifester, et surtout, vous faire aider par un psy.

Si je prend la peine de vous écrire, de venir vers vous, c'est parce que je suis votre frère et que ma mère est aussi la vôtre, et que l'heure est grave. C'est aussi pour parler vrai et pour vous dire que l'hypocrisie m'insupporte, tout comme la calomnie, la bêtise et la méchanceté.

Si je vis à Nice aujourd'hui avec Maman, c'est uniquement par amour filiale, par pragmatisme et parce qu'il n'y avait pas d'autre alternative viable pour moi et décente pour elle. Vous le savez bien, la meilleure des maisons de retraite, qui soit dit en passant est inenvisageable compte tenu de ses revenus, n'est jamais qu'un mouroir. En ce qui me concerne, et pour ne parler que du respect vis-à-vis de Papa, m'occuper de Maman était un devoir évident.
La solution de la maison de retraite s'imposera d'elle même le moment venu, lorsque le maintien à domicile ne sera plus possible.
Si certains avaient une meilleure idée pour le bien de Maman, il est vraiment dommage de ne pas l'avoir exprimée en temps et en heure et surtout de ne pas avoir agit. Ce qui est fait est fait me direz-vous. J'ajouterais que ce qui a été fait a été bien fait, et continuera de l'être, avec ou sans vous.

Pour terminer, je voudrais clarifier un point qui semble obscur à certains. Je veux parler, non pas de la façon dont je gère le quotidien avec Maman, mais bien entendu de l'aspect financier, vous savez bien, l'héritage, l'argent.
Les personnes âgées et dépendantes comme Maman, font l'objet d'une attention particulière de la part des pouvoirs publics. Au niveau médical, sanitaire et social, le dossier de Maman est géré par le centre de gériatro-psychiatrie de Nice ainsi que par le Conseil Général des Alpes-Maritimes. Au niveau juridique, la protection de Maman est garantie par le juge des Tutelles qui statuera prochainement après étude du questionnaire qu'il vous a envoyé. Quant à la succession, aussi bien la banque que le notaire vous ont déjà contacté directement.

Si des doutes persistent, je suis certain que tous ces organismes dont les coordonnées figurent dans l'annuaire seront en mesure de vous les ôter.

J'en ai terminé. Vous ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Comprenne qui pourra, et surtout qui voudra.


P.S. : le numéro de téléphone est toujours le même. Il est accessible à tout un chacun, et c'est même Maman qui répond dans la plupart des cas. Celles et ceux qui ont essayé peuvent en attester.


Brouillon n°2

Mes Chers frères et sœurs,

J'avais l'intention de vous écrire une lettre du genre « positive » mais réaliste quand même, qui vous aurait parlé de maman et de moi, tout en prenant soin de préciser que je ne vous jugeais pas, et que je ne souhaitais pas jouer les moralisateurs, allant même jusqu'à vous conseiller d'aller consulter un psy, pourquoi pas, je pense sincèrement que cela vous serait utile.
Mais après avoir écrit un premier brouillon, puis un deuxième, je me suis ravisé. La situation est trop sordide pour être couchée sur le papier. Et puis, concernant le psy, rassurez-vous, je me suis souvenu de ce que m'avait dit une amie, un jour, comme quoi prendre la décision de consulter un psy était une preuve d'intelligence et de générosité. Donc, aucun risque que cela vous arrive un jour. Pour résumer ma pensée et aller droit au but, je pense que vous n'êtes en fait que des grosses merdes. Votre comportement vis-à-vis de maman et de moi, sans parler de la mémoire de papa, est tout simplement à chier. Je tenais à vous le dire, très froidement, et en prenant soin d'exclure Ida de cette masse nauséabonde que vous formez.
Vous avez perdu votre père, bientôt viendra le tour de votre mère, soyez patients, (vous savez, ce monstre qui est si méchant), et à partir d'aujourd'hui vous perdez votre deuxième petit frère.


P.S. : La dalle de marbre pour la tombe de papa est commandée et sera posée ce mois-ci. J'hésite encore pour l'épitaphe : « A notre papa chéri, tes enfants de merde ». Mais c'est moi qui vous l'offre.