Vivre avec une maman alzheimer

La maladie d'Alzheimer se caractérise par une dégradation inexorable de l'état de santé liée à la dégénérescence neuronale du cerveau. Une des étapes de cette dégradation parmi d'autres concerne l'alimentation. La personne atteinte de cette maladie fini par ne plus vouloir s'alimenter. Et de fait, les personnes alzheimer que j'ai eu l'occasion de côtoyer ne meurent pas obèses mais squelettiques. En 2004, date du diagnostique de la maladie, ma mère pesait 67 kg. Au mois d'août 2007, après son passage en hôpital psychiatrique, elle pesait 56 kg. Depuis son admission en maison de retraite jusqu'à ce jour, soit 6 mois, elle a perdu 13 kilos. Ma mère pèse aujourd'hui 43 kg ! Elle consent, plus ou moins, à manger le soir une blédine à base de céréales, de farine et de sucre.
J'ai pris l'initiative de lui préparer régulièrement des plats qu'elle aimait particulièrement lorsqu'elle était avec moi à la maison. Principalement des pâtes. Cela lui procure une joie immense, pourtant, elle n'en mange que quelques bouchées.

Lorsqu'on se résout à placer son parent alzheimer en maison de retraite, c'est qu'une étape dans la dégradation causée par la maladie est franchie. Une dégradation inexorable que rien ni personne ne peut empêcher à l'heure actuelle.
C'est, en fait, le compte à rebours qui commence. La dernière ligne droite. Cela peut prendre quelques jours ou quelques semaines, j'en suis le témoin, comme quelques années.
Les premiers jours en maison de retraite sont très difficiles. Pour les nouveaux résidents comme pour les aidants familiaux.
Il faut savoir que les résidents qui ont une pathologie de type Alzheimer, ou d'autres formes de démence, n'acceptent pas de se retrouver en maison de retraite. Je le vis avec ma mère, mais j'ai pu l'observer avec d'autres résidents lors de mes visites quotidiennes depuis des mois, et cela m'a été confirmé par les familles avec qui je discute, le personnel soignant, psychologues et infirmières : « Ils veulent tous rentrer chez eux ». Et cela, même après des mois, voire des années.
Comment faire pour gérer cette nouvelle situation ? Le placement en maison de retraite est une décision prise pour le bien de notre parent. On le confie à une structure médicalisée, composée d'équipes soignantes professionnelles, avec une surveillance médicale permanente, etc, etc. Mais ce n'est pas comme à la maison. Ma mère, comme les autres résidents, (plus que les autres) n'accepte pas cette résidence forcée. Elle ne le comprend pas. Elle veut rentrer chez elle, elle veut dormir dans son lit. Et elle le verbalise avec une sincérité qui nous déstabilise dans la mesure où il n'y a pas d'alternative.
Alors, devant notre désarroi, le personnel soignant conseille aux familles de ne pas venir trop souvent au début. Les arguments avancés sont que cela leur facilite la tâche et permet aux résidents de « s'adapter plus facilement » à leur nouveau cadre de vie, que c'est donc pour leur bien, et surtout que cela permet aux familles éprouvées affectivement et physiquement de se préserver en profitant enfin du répit qu'est en mesure d'offrir la structure.
En théorie, cela tient la route. En pratique, chacun fait selon sa sensibilité, ses forces et ses possibilités.
Quand on m'a dit que je pouvais aider ma mère à s'adapter en ne venant pas tous les jours, bien que sceptique, j'ai voulu le croire. « Vous savez, votre maman n'a plus la notion du temps. Si vous ne venez pas la voir pendant un jour ou une semaine, pour elle, c'est pareil ». Sauf que quand je suis là, pour elle, c'est pas pareil. Ce sont quelques heures pendant lesquelles elle peut me tenir la main, elle reçoit les bisous et les caresses d'un de ses enfants, où j'ai l'impression très nette de la réconforter. D'ailleurs le personnel me le dit spontanément : « Quand vous êtes là, votre maman est plus calme, elle sourit, elle est contente, c'est le jour et la nuit ! ». Pourquoi devrais-je la priver de çà ? Pour une hypothétique adaptation ? Les résidents avec lesquels je parle ont tous une détresse causée par une énorme carence affective, celle de ne pas avoir assez souvent la visite de leurs enfants. Ils ont un sentiment d'abandon. La dame qui partage la chambre de ma mère (je n'ai jamais rencontré un seul de ses enfants) lui dit souvent : « Arrête de pleurer, ton fils est là » ou encore « quelle chance tu as d'avoir quelqu'un qui vient te voir et qui s'occupe de toi ».
Alors, après avoir tenté d'alterner mes visites pendant quelques temps, je vais voir ma mère tous les jours, ne serait-ce qu'une heure ou deux le soir en semaine après mon travail, et plus longtemps le dimanche. C'est vrai qu'elle me reproche de n'être pas venu la veille. Il n'empêche, lorsque je suis avec elle, cela la rassure. Ma mère me reconnaît encore, pour l'instant. Elle m'appelle par mon prénom. Je l'écoute, j'essaye de comprendre ce qu'elle dit bien que ce soit souvent incohérent et incompréhensible, je lui parle, je la considère, je lui dis qu'elle est belle, qu'elle est ma maman chérie, je l'embrasse, je la caresse, je lui met du parfum, je lui achète des fleurs chaque semaine.
Le psychiatre de la maison de retraite m'a dit un jour : « Vous savez Monsieur, vous n'êtes pas son médicament ». Il a raison. D'ailleurs son état se dégrade malgré mes visites quotidiennes. Mais j'ai décidé de l'accompagner, et je reste persuadé que c'est important pour elle de me savoir à ses côtés car elle est consciente d'être en fin de vie. Et tout le problème est là. Le niveau de conscience qui existe jusqu'au bout malgré la perte d'autre repères. Elle sait que je m'occupe d'elle et pas ses autres enfants. A l'exception d'une de mes soeurs. Et cela lui cause une énorme et réelle souffrance. Elle me dit souvent en parlant d'eux, « ils m'ont abandonnée ». Elle n'est plus capable de les nommer. Sans doute un lien de cause à effets. Quand je comprend qu'elle me parle d'une de mes soeurs et que je lui demande de me la nommer, elle me dit par exemple « l'aînée », ou quand je lui cite la liste des prénoms elle me dit non ou oui.
Quand elle est couchée le soir et que je lui dis que je dois rentrer me coucher moi aussi, elle me dit de rester encore un peu, ou bien « reste dormir ici, à côté de moi ». Et quand je lui dis bonne nuit maman, à demain, elle me dit : « surtout viens vite, ne viens pas tard ».