Vivre avec une maman alzheimer

Août 2007 / Août 2008, cela fait un an que ma mère est en maison de retraite.
Elle n'est plus tout à fait la même que l'année dernière. La maladie évolue sournoisement. Et pourtant c'est toujours elle. C'est toujours ma maman chérie. Il me semble que je l'aime encore plus. C'est sans doute que moi aussi je ne suis plus le même que l'an dernier. Notre relation a réussi à évoluer avec le temps et avec la maladie.
Notre relation est restée très forte. Ma mère non seulement me reconnaît, mais elle m'attend et me réclame toute la journée. Pour ma part, je vais la voir tous les soirs après mon travail. Elle le sait. Nous prenons notre souper ensemble. Elle a bon appétit. Très souvent on lui ressert une assiette ou je lui donne la mienne. Il est vrai aussi que le midi, parfois, il lui arrive de ne rien manger ou presque. Elle ne reste pas en place, se lève de table. En tout cas, l'époque des blédines est révolue. Ensuite, les aides soignantes la mettent en pyjama, parfois c'est moi, parfois c'est déjà fait avant que j'arrive, et puis je m'assois près de son lit et j'attends qu'elle s'endorme. Ce qui de manière générale ne tarde pas trop avec la prise de médicaments.
Quand elle me voit arriver le soir, ou l'après-midi le week-end, je suis accueillis par son sourire extraordinaire, et bien souvent par un « amore mio » qui lui sort du fond du cœur. Et les étreintes, les câlins, les bisous. Et puis souvent elle me raconte avec passion des choses qui sont incompréhensibles. Mais je l'écoute avec un grand intérêt. Parfois je lui demande de me préciser de quoi ou de qui elle parle, alors elle me dit : « je ne sais pas ». En tout cas elle me raconte et je l'écoute. Elle a l'air soudain apaisée. Et puis s'ensuit un long mutisme pendant lequel on continue à se tenir et à se caresser les mains. Mais parfois, c'est l'agitation. Elle me dit : « il faut qu'on parte ! ». Alors je déambule avec elle. Nous faisons le tour du bâtiment par la terrasse, et nous parcourons plusieurs fois le long couloir qui mène des chambres à la salle à manger. A ce propos, elle sait où se trouve sa chambre, contrairement à certains résidents. Parfois elle est fatiguée et a envie d'aller se coucher. La sieste de l'après-midi, ou avant le repas du soir. Elle sait que je reste près d'elle, elle me sert la main contre elle. Et puis elle se réveille au moment du goûter ou pour le souper.
Je la stimule comme je peux. Toujours avec beaucoup d'empathie, un immense respect et tout simplement mon amour.
Le vendredi midi je lui ramène un bouquet de fleurs. Elle est fière de cette marque d'attention, et surtout des compliments que le personnel lui fait sur la beauté de SON bouquet. Parfois elle m'aide à mettre les fleurs dans le vase. Souvent elle me regarde faire. Elle apprécie le parfum de ces fleurs lorsque je lui fait sentir. Il s'agit d'une habitude hebdomadaire qui remonte à l'époque où j'ai commencé à vivre avec elle, c'est-à-dire août 2006, à la mort de mon père.
Quand je lui demande si elle veut que je la parfume, systématiquement elle accepte. Que ce soit pendant la journée, ou le soir avant qu'elle s'endorme. Alors je lui vaporise son parfum dans le cou, et puis elle baisse la tête pour m'indiquer qu'elle veut que je lui en mette derrière la nuque.
Ma mère a toujours été coquette. Elle adore les crèmes pour le visage, les mains ou les pieds. Quand je lui applique ces crèmes, non seulement elle se laisse faire, mais cela peut durer le temps que je veux. Lors de sa dernière visite, ma sœur lui a ramené quatre ou cinq colliers fantaisie. Ma mère a voulu les mettre tous à la fois avec une jubilation de petite fille qui faisait vraiment plaisir à voir. A propos de ma sœur, la seule de la fratrie qui a gardé le contact avec maman et avec moi, je l'appelle tous les soirs avec mon téléphone portable pour qu'elle parle avec maman. Certes, la conversation est très limitée. Ma mère, que j'ai préparée à ce contact en lui demandant si elle voulait que je fasse le numéro de sa fille, reconnaît sa voix. Elle lui dit des mots doux, du genre ma petite chérie, mais en italien, et puis elle lui demande quand elle compte venir. Parfois elle ne dit rien, pas un mot, mais elle écoute avec attention.
Quand je sens qu'elle est disposée, je lui propose de dessiner. Plus exactement de colorier des dessins pré-imprimés. Elle le fait avec une application remarquable. Parfois je dois lui proposer à plusieurs reprises. J'ai appris qu'un refus de sa part n'était pas forcément définitif. En reformulant la proposition, souvent dans les mêmes termes, mais avec un peu de patience, elle finit par accepter. Il faut dire que c'est très gratifiant pour elle. Je lui dit que c'est magnifique, et c'est vrai, quand on voit avec quelle application et quelle précision elle suit les contours du dessin, et puis je lui demande de signer. Elle est encore en mesure de faire sa signature ! Et parfois elle fait confusément une suite de lettres.
Ce qu'elle aime aussi, c'est écouter de la musique. Des chansons napolitaines que j'ai téléchargé sur mon téléphone portable. Elle reconnaît les chansons même si elle ne fredonne plus les refrains. Cela lui fait incontestablement plaisir.
Voilà un an que ma mère vit dans cette maison de retraite. Une bonne maison de retraite. Elle ne l'a quittée que pour se rendre en ambulance au service des urgences après des chutes, ou pour passer des examens cliniques. Je ne sais pas si la fameuse phase d'adaptation est passée. Faut-il dire adaptation ou acceptation ? Je crois que l'adaptation s'est produite dès les premiers jours. Quant à l'acceptation... je n'en sais rien.
Il y a un an, quand ma mère est entrée en maison de retraite, j'avais l'ambition de pouvoir la sortir régulièrement pour l'emmener au restaurant à Nice ou à Cannes, ou aller manger une crêpe ou un gâteau au chocolat à Villefranche ou au Négresco, ou sur la plage de Nice comme nous l'avons fait si souvent, avant.
Aujourd'hui, non seulement je ne me sens plus capable physiquement et psychologiquement d'affronter seul ma mère en dehors du cadre sécurisant que représente un établissement médicalisé comme celui dans lequel elle se trouve, mais je me rend compte que ce qui peut nous paraître agréable en théorie peut s'avérer traumatisant ou anxiogène pour les personnes alzheimer dès qu'on change leur cadre de vie et leurs habitudes. Ce qui nous semble agréable ne l'est pas forcément pour elles. Il faut apprendre et accepter de vivre autrement, avec ces nouveaux critères dictés par cette foutue maladie. Je ne sais pas si cela fait partie aussi de la résilience à laquelle faisait allusion JPP dans son commentaire laissé dans mon texte intitulé « Introduction » et auquel j'ai été très sensible.

Le 1er janvier, maman a fêté ses 86 ans. Premier anniversaire en maison de retraite. Pour l'occasion, ma soeur est venue à Nice passer une semaine avec nous. Heureusement, il me reste une soeur qui n'a pas coupé les ponts, ni avec maman, ni avec moi. Malheureusement elle habite dans le nord de la France, et elle n'a que cinq semaines de congés payés par an.
Maman n'était pas en forme pour son anniversaire. Elle a passé l'après-midi au lit. Dur spectacle de voir maman couchée, à bout de forces, sans énergie, sans désirs, sans appétit, (elle ne pèse plus que 43 kilos). On aurait dit que le point de non retour était atteint, qu'elle allait s'éteindre dans les heures ou les jours suivants. L'infirmière de garde ce soir là, contribua à faire couler notre moral à pic. Nous sommes rentrés à la maison ma soeur et moi, sans pouvoir échanger un mot, complètement abrutis de douleur et tellement impuissants.
Le lendemain matin très tôt, ma soeur devait rentrer pour reprendre le boulot. Inutile de vous dire dans quel état j'étais, à l'idée de me retrouver seul à nouveau pour accompagner maman, et continuer à faire face.
Le soir, je suis allé voir maman, comme tous les soirs après mon travail, mais avec une appréhension particulière. Surprise ! Elle était bien. Énergique, tonique. « Elle a bien mangé » m'ont dit les infirmières. Son repas du soir consiste en une blédine enrichie. C'est sucré et facile à manger. Depuis, elle semble avoir repris le dessus. Non seulement elle mange, mais en plus, elle est très présente. Elle parle et s'exprime clairement avec le personnel soignant. Un autre soir, je la trouve déjà couchée et endormie profondément. Elle ne s'aperçoit même pas de ma présence. Inquiet de ce changement, je questionne l'infirmière pour savoir si le traitement a été changé ou si on lui a administré un sédatif. La réponse fut négative. « Votre maman marche beaucoup, elle se dépense et ne gère pas son énergie. A l'instar des enfants elle s'écroule de sommeil. A moins qu'elle ne couve quelque chose, dans ce cas on le saura demain ». Le lendemain soir, changement de programme. Elle n'avait pas sommeil. Elle voulait rentrer à la maison. « Je ne veux pas rester ici, je veux rentrer à la maison, je veux dormir dans mon lit ». Je reste près d'elle, la rassure comme je peux. Et puis elle finit par s'endormir vers 20h30. Avant que je parte elle a la force de me dire : « Ne viens pas tard demain ».

A leur arrivée en maison de retraite, certains résidents déambulent beaucoup. Ce fut le cas pour ma mère. Or, plus une personne âgée déambule, plus elle a de risques de tomber. Il va sans dire qu'une chute pour une personne âgée peut s'avérer catastrophique. En six mois de maison de retraite, ma mère est tombée 4 fois. Et les deux dernières chutes se sont produites dans la même semaine. La première fois elle s'est cassée deux côtes, les deux autres fois elle a du se faire recoudre sur le front et la dernière fois derrière la tête. Avec une telle fréquence, le médecin prescrit la contention en fauteuil roulant, avec l'accord de la famille ou du référent. L'alternative est la suivante : soit on évite à la personne de tomber en la maintenant en fauteuil, et dans ce cas elle perd le sens de la marche et passera le reste de sa vie en fauteuil roulant, soit on décide de la laisser marcher, avec le risque fort probable qu'elle finisse par se casser le col du fémur. Pour ma part j'ai choisi le fauteuil. Ne pouvant assumer ni de me rendre aux urgences aussi fréquemment, et encore moins d'envisager que ma mère finisse par se casser le col du fémur. Finalement, et par chance, ma mère n'a pas perdu le sens de la marche. Elle n'est maintenue en fauteuil roulant que pendant les périodes creuses de la journée où le personnel n'a pas la possibilité de rester avec elle et la surveiller.